“В настоящее время проект приказа “О внесении изменений в перечень медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, предоставляемых для использования на дому, утвержденный приказом минздрава от 31.05.2019 года N 348-н разработан и проходит процедуру согласования”, – говорится в письме заместителя главы министерства Евгения Камкина.

Речь идет о препарате тауролок, который выписывают в основном детям с синдромом короткой кишки – редкой болезнью, которая встречается 1-2 случая на миллион. С таким заболеванием и родился маленький Илья.

Его история мало кого могла оставить равнодушным. Днем улыбчивый голубоглазый малыш живет, как обычный ребенок, но каждый вечер ровно в восемь и до самого утра мама Ирина подключает сына к капельницам – по 14 часов в сутки. Ведь есть, как обычные люди, Илья не может. “В предсердии у него специальное устройство – бровиак, через него он получает свое питание: расщепленные жиры, аминокислоты, витамины, а в животике – кнопочная гастростома, через нее вводится белковая смесь”, – объясняет Ирина.

Сами питательные жидкости закупаются из бюджета, а расходные материалы не оплачиваются, включая упомянутый раствор, на который у родителей Ильи уходит около 30 тысяч рублей в месяц: цена одного флакона – 7,5-10 тысяч рублей, а их нужно не меньше трех. Но без лекарства нельзя. А еще нужны десятки шприцов, стерильных салфеток и перчаток, поездки в Москву в больницу, где каждые 4-5 месяцев ребенку проводят обследование и корректируют питание.  К счастью, болезнь Ильи лечится. Мальчик уже пошел на поправку: его кишечник сам начал расти, удлинился всего на 18 сантиметров, но это уже хороший результат.